coucou les copinettes je me connecte rapidement de chez mes parents. Je n'ai tjs pas ma connection internet et ça me saoule!!!!
Les dernères nouvelles ne furent pas très joyeuses joyeuses moi qui pensait revenir de ce "breack" ac une peche d'enfer...
Dernières news d'Yseult: elle est tjs intubée, les docs ne comprennent pas pourquoi ça ne va pas mieux alors qu'elle a eu une operation, du coup ils vont faire des recherche pr voir s'il n'y aurait pas une autre pathologie au poumons... dur dur!
De mon côtés les examens post fc ont parlé. Je suis atteinte d'une maladie qui se nomme "lupus". S'est une maladie auto immune qui sommeille en moi depuis ma naissance et qui vient de se developper. Mon organisme didfonctionne et fabrique des anticorps qui detruisent mes cellules seines... ça provoque donc des fc mais ça atteint egalement les reins, les poumons, le coeurr, les artères, les articulations, le sang... le moral n'est pas au rdv j'ai du mal à l'accepter. Je vais devoir prendre un traitement à vie cat cette maladie ne se soigne pas...
Voilà pr les dernières infos. Je vous embrasse toutes!!
Mon doudou se porte à merveille!! Il marche depuis debut juin et commence à bien parler... heureusement qu'il est là!!
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notre jolie princesse a été intubée ce matin...
hier elle a été transferée à l'hopital cardio de Lyon et ce matin elle est en réa...
Trois solutions possibles : soit elle est opérée du coeur et le problème pulmonaire peut peut-être s'atténuer, soit elle est opérée et le problème s'aggraave et notre pepette nous quitte rapidement, soit on attend et là on ne sait pas trop ce qu'il avdiendra...
je suis allée acheter sa medaille de baptême ce matin ac ma soeur... dur moment...
et dire qu'au avait dit que les jumelles seraient baptisées en même temps que mon bb2... la vie est injuste et cruelle...
merci pr vos messages de soutien...
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notre jolie princesse a été intubée ce matin...
hier elle a été transferée à l'hopital cardio de Lyon et ce matin elle est en réa...
Trois solutions possibles : soit elle est opérée du coeur et le problème pulmonaire peut peut-être s'atténuer, soit elle est opérée et le problème s'aggraave et notre pepette nous quitte rapidement, soit on attend et là on ne sait pas trop ce qu'il avdiendra...
je suis allée acheter sa medaille de baptême ce matin ac ma soeur... dur moment...
et dire qu'au avait dit que les jumelles seraient baptisées en même temps que mon bb2... la vie est injuste et cruelle...
merci pr vos messages de soutien...
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qui sont de moins en moins bonnes... notre pepette est de plus en plus faible et à besoin de toujours + d'oxygène... nous attendons l'issue fatale annoncée par les medecins...
Elle sera baptisée probablement ce we... c'est moi la marraine, ce sera sûrement l'unique fois que je la verrais... je vais lui dire bonjour et en même temps je devrais lui faire mes adieux... c'est horrible. j'espère être assez forte pr tout ça, je ne veux pas m'efondre devant ma soeur...
je pense à vous...
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qui sont de moins en moins bonnes... notre pepette est de plus en plus faible et à besoin de toujours + d'oxygène... nous attendons l'issue fatale annoncée par les medecins...
Elle sera baptisée probablement ce we... c'est moi la marraine, ce sera sûrement l'unique fois que je la verrais... je vais lui dire bonjour et en même temps je devrais lui faire mes adieux... c'est horrible. j'espère être assez forte pr tout ça, je ne veux pas m'efondre devant ma soeur...
je pense à vous...
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chez les juinettes... pas le courage de le remettre ici, je suis tellement effondrée
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c'est horrible les filles...
les docs ont decouvert hier que notre princesse avait une anomalie aux poumons, c'est pr ça qu'elle a besoin d'une aide respi... Apparement elle ne pourra jamais repirer seule et son apport en oxygène sera de + en + important... elle sera probablement intubée ds quelques temps et les medecins pensent que qu'en ce moment arrivera il sera sans doute mieux de la laisser doucement partir...
c'est affreux, comment survivre à ça... comment le surmonter?
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bon anniversaire ma cops!!!
tendres pensees et pleins de bisous  
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j'ai mis 2 petits messages chez les juinettes... les news de sont pas bonnes 
je pense à vous, je vous embrasse
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et encore des mauvaises nouvelles nouvelles... je n'en peux plus, chaque semaine qui passe amène son lot de pleurs et de desespoir...
Alors voilà en plus de la deficience intelectuelle cete ***** de maladie apporte des problèmes aux articulations...
Aujourd'hui les examens ont montrés que notre pepette n'avait pas les articulations des genoux formées, elle ne pourra probablement jamais marcher... des examens sur sa colonne vertebrale vont être pratiqués car il peut egalement avoir des malformations! fait chier, c'est horiible, le monde s'ecroule sous nos pieds!
en fait c'est une maladie orpheline, elle se nomme trisomie 8, mais elle porte mal son nom car il n'y a pas 3 branches sur le chromosome, il y en a seukement 1 plus grande que l'autre...
C'est une maladie genetique, donc si c'est ma soeur qui a transmis je peux moi aussi être porteuse. Je vais donc faire un cariotype pr être fixé. Peut-être que cela peut expliquer aussi mes fausses couches car quand c'est anomalie est total le foetus n'est pas viable...
Pour ce qui est de son coeur nous attendons l'operation, elle sera probablement operé fin aout... en attendant elle est de nouveau sous assistance respi, il y a eu une rechute ds le we...
Notre pepette a 1 mois aujourd'hui, 1 mois de galère et ce n'est que le debut... je ne me sens pas forte du tout pourtant il le faut bien, mais comment soutenir ma soeur, quel mot trouver pr la reconforter? il n'y en a pas!!
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