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cherche d'autre parent dont l'enfant est née avec une maladie génétique le syndrome d - Forums Familles

Marie-Céline.R1
cherche d'autre parent dont l'enfant est née avec une maladie génétique le syndrome d
Envoyé le: lundi 16 octobre 2006 13:42


Inscrit le: 19/06/2006
Messages: 14
 voila ma fille a maintenant 3 ans et j'ai besoin d'avoire d'autre avies sur la maladie et évolution sur la maladies et pouvoir discuter avec d'autre maman et besoin d'aide ? je vous attend!!!! a bientot.Jump Jump Jump Jump
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cherche d'autre parent dont l'enfant est née avec une maladie génétique le syndrome d
Envoyé le: lundi 16 octobre 2006 13:44


Inscrit le: 15/06/2006
Messages: 30
ta fille est née avec quel syndrome ça pourrait nous aider à te répondre
bisous
Marie-Céline.R1
cherche d'autre parent dont l'enfant est née avec une maladie génétique le syndrome d
Envoyé le: lundi 16 octobre 2006 13:46


Inscrit le: 19/06/2006
Messages: 14
la maladie est le syndrome de charge, mal connue malheureusement!
Marie-Céline.R1
cherche d'autre parent dont l'enfant est née avec une maladie génétique le syndrome d
Envoyé le: lundi 16 octobre 2006 14:13


Inscrit le: 19/06/2006
Messages: 14
cette maladie comporte pas mal d'handicape dont la vue,l'ouie,probleme psycomotheure, le coeure,et ma fille est nourrie par gastrotomie,on a eue tres peur le jour de sa naissance c pour cela que j'ai besoin d'avoir d'autres avies de parents qui on malheureusement le meme probleme mercie de prende le temps de lire se message a bientot!
Marie-Céline.R1
cherche d'autre parent dont l'enfant est née avec une maladie génétique le syndrome d
Envoyé le: mercredi 18 octobre 2006 18:34


Inscrit le: 19/06/2006
Messages: 14
je voie que personne vien me parler c juste pour discuter entre parent c tous voilas a bientot j'espere
Ccmia
cherche d'autre parent dont l'enfant est née avec une maladie génétique le syndrome d
Envoyé le: lundi 18 décembre 2006 23:32



Inscrit le: 01/09/2004
Messages: 19 636
non je ne connais pas je ne peux pas t'aider...je suis désolée....
ma cousine a sa petite qui a une leucodystrophie...
as tu trouvé des sites, des associations grace au net? tu pourras peut être dialoguer et t'investir dans une assoc de parents qui vivent la même chose....
je te souhaite bcp de courageWink
bisous à ta poupée,cc
Karma
cherche d'autre parent dont l'enfant est née avec une maladie génétique le syndrome d
Envoyé le: mardi 2 janvier 2007 10:06


Inscrit le: 20/10/2004
Messages: 68

je ne connais pas ce syndrome.

moi mon fils est né avec le syndrome de silver russel.

courage

 

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