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Nouvelle Discussion  
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ALGODYSTROPHIE : Témoignages ??? - Forums Familles

Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: lundi 22 janvier 2007 13:58



Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 372

Y en a-t-il parmi vous qui ont vécu cela ?  Si oui, j'attends vos récits

Pour résumer mon cas :

1er décembre : fracture du poignet. Atèle pendant 5 semaines.
10 janvier : retrait de l'atèle : poignet et main douloureux et toujours gonflés ; poignet bloqué, plus aucune force.

Verdict : ALGODYSTROPHIE

Toubib a expliqué comment/pourquoi... mais est resté très vague quand à l'évolution...
Il parle de ........... 1 an de récupération  quoi quoi quoi quoi

J'ai commencé un traitement par mésothérapie. Si ce n'est pas suffisant, il parle de piqures...

En quoi tout çà consiste ?
Est-ce que çà va faire mal encore longtemps ?
Est-ce que je vais un jour récupérer la mobilité de mon poignet ?
Est-ce que pendant ce temps, je vais continuer à être en arrêt maladie ?

Depuis 2 mois que je suis en arrêt.... je commence à ronger mon frein ! Au début, c'était reposant, mais çà commence à être frustrant de toujours dépendre de quelqu'un  Wall Bash Wall Bash

Merci d'avance  amour   MJ

Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 31 janvier 2007 12:18



Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 372

Bon, je vois que pas mal de gens ont lu, mais personne pour m'en parler  pleure

Tant pis Sad

En tout cas, je rempile encore pour 15 jours d'arrêt  Nurse

Par contre, y a une faute : c'est pas mésothérapie qu'il fallait lire... mais phytothérapie  fou
La méso, çà sera pour plus tard si la phyto suffit pas  Crying or Very sad

amour   MJ

sundy
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 31 janvier 2007 14:09



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Messages: 15 616
je suis désolée mais totalement novice sur ce sujet...
J espere que tu te remettras vite trefle


Sundy
Sundy trefle

Just Pacsée : 30/07/2008 amour

"L'amour fait songer, vivre et croire Il a pour réchauffer le coeur Un rayon de plus que la gloire, Et ce rayon, c'est le bonheur" - Victor HUGO




frimou7
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 31 janvier 2007 20:27



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Messages: 18 377

je sais pas non plus Wink
c'est sans doute ça les lectures sans réponse, tu sais! on voit un drôle de mot et on clique pour voir si on découvrira ce qy'est l'algodystrophie etrange

Le mot me dit quelque chose, je me demande si ce n'est pas ce qui est arrivé à l'instit que mon fils avait l'année dernière.

et voilà! je t'ai bien renseignée Wink

Bon courage et tiens nous au courant, d'accord?

agnes.59
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 31 janvier 2007 20:32



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Messages: 7 197
je ne connais pas du tout mais pour toute question médicale , je vais voir sur doctissimo, qui est tres specialisé et ou il y a bcp de forumeur et forumeuse clinoeil
Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 1 février 2007 10:07



Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 372

bisous   Totalement d'accord avec vous les filles ! Quand il n'y a pas de réponse, c'est que personne n'en a à donner  Blink

Et pour ce qui est des recherches, je fais comme agnes-louloutte : doctissimo et e-santé...

Mais bon, çà vaut pas le contact avec une personne ayant connu Blink

Merci quand même. Promis, il y aura des nouvelles.

A bientôt.  amour   MJ

Frimousse
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 1 février 2007 21:02



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Messages: 15 891
j'ai une amie d'à peine 40 ans qui en atteinte, le bras droit, une attelle depuis au moins 3 ans, son boulot à l'usine et les gestes répétitifs lui ont bouffé le coude, le poignet et çà s'étend aux doigts...
en maladie professionnelle depuis.
elle attend mais risque de passer en invalidité
"Si à la Saint Valentin, elle te caresse la main, vivement la Sainte Marguerite..."
Frimousse
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 1 février 2007 21:12



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Messages: 15 891
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4486.html


"Si à la Saint Valentin, elle te caresse la main, vivement la Sainte Marguerite..."
Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 7 février 2007 09:57

Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 36
bonjour  moi j ai une algo qui a ete confimee par une scintigraphie osseuse..j ai des piqures de calcitonine tous les jours pendant 1 mois avant les piqures je prends du primperan en comprimes 1h avant..au bout de la 5em injection je ne suis plus "malade" que 15mn (ca rend nauséeuse)je me suis brisee le pied et le kiné trouvait pas normal que la douleur persiste au bout de 6 mois alors j ai fait une radio qui a montré que mon pied etait decalcifié et deminéralisé..donc scintigraphie et diagnostic   algo!!!!!!oui  on m a aussi dit 1 an pour que ca se remette...moi perso ce truc me demoralise  je ne peux plus poser le pied a terre et il est tou gonflé voila je pense a toi a++++
Marie Pierre.P25
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 7 février 2007 12:11


Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 1

Bonjour à vous,

  Moi aussi je souffre d'algodystrophie pleure  depuis bientôt 2 ans. Cela est trés dur a supporter à cause des pèriodes de douleurs qui ne sont pas régulières, c ce qui fait que cela est est trés dur.

  Les medecins ne savent pas trop comment faire pour me soigner, dés que je fais des efforts avec ma main les douleurs se déclenchent. C dur à vivre.

   Pour moi, j'évite de sortir de voir des gens pour ne pas les embêter avec mes douleurs. La seule chose qui peut me soulager c 1 appareil je le console à toutes les personnes qui souffre de ça c le Tens. Il calme les douleurs.

 

Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 7 février 2007 19:23



Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 372

Book   Merci de vos posts et des liens qui les accompagnent. Je n'ai cependant pas tout lu, çà m'a sappé le moral  Sad

Carole, çà fait combien de temps que tu galères ? Perso, le doc a réagi dès qu'il a vu que ma main n'avait pas dégonflé 5 semaines après la fracture...

Marie Pierre, je vois que c'est une main aussi. As-tu une activité salariée quand même ? Je ne connais pas l'appareil dont tu parles, c'est quoi ?

Pour l'instant, je continue les séances quotidiennes de kiné, et je dois revoir doc demain soir... Je vous en dirai plus à ce moment là.

amour   MJ

 

Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 8 février 2007 09:37

Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 36
coucou!! j ai eu un grave accident cet été...colonne vertebrale cassée..sacrum bousillé..pied gauche et pied droit brises...bref....c est le pied droit ui me pose probleme...apres 2 mois de kiné douleurs toujours la ...kiné perplexe...alors radio..puis scinti.....je dois faire ces piqures et laisser mon pied au repos (ce n est pas facile avec les enfants)la sécu m a  d emblée mise en "invalidité"ce sont des malins ils economisent ainsi 300euros par mois..et moi mon budget est raccourci..mais que faire?? j ai du materiel(plaques et vis)  dans la colonne  mais tu vois c est ce foutu pied qui me fait le plus souffrir..j ai de la chance car pour l instant ..au repos je ne souffre pas..il y a des gens qui souffrent en permanence..!!je prends du topalgic 150 le matin..c est un anti douleur a effet prolongé il parait que des bains du membre atteint en alternant bain chaud bain froid revascularise.....j lai pas encore fait mais dis moi..as tu fait une scinti..?fais tu des piqures de calcitonine??....moi avec les piqures j ai "l impression " que la douleur est moins forte ....mais bon des fois ca fait mal..a un point c est comme si je marchais avec un pied que je venais de casser!!je t embrasse  je pense a toi et c est vrai que le forum "doctissimo" est bien....j y vais regulierement  a +++
Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 8 février 2007 20:34



Inscrit le: 06/06/2005
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Dernières nouvelles  Book

Docteur moyennement content...
Wink    Après 10 séances de kiné, on note une récuparation d'environ 15° d'angle de flexion du poignet, à ajouter aux 10° de la dernière visite...
Sad   Les douleurs et l'enfle sont toujours présentes...

Verdict :
Flex   on continue les séances de kiné...
Nurse   on ajoute des piqures quotidiennes de calcitonine...

Pour le boulot, c'est   Wall Bash   pour le patron : il me prolonge de 15 jours supplémentaires...

Bon, je vai faire mes petits exercices avant le programme TV.             a+

amour   MJ

Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 14 février 2007 13:31

Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 36

bonjour   bin alors   plus personne?? on lance une discussion puis plus personneSad ....moi j ai envie d en parler de mon algo.....les piqures me rendent malade  et vous?..le douleur est intenable..mais je marche malgré tout    il faut bien j ai des enfants et mon mari travaille posté alors....et vous comment faites vous??

 

 

 

Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 15 février 2007 14:04



Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 372

Thumb Up   Tu as raison Carole de vouloir en parler.  amour

Pour les piqures, c'est pas génial, mais je supporte. Quelques haut-de-coeur en plus des nausées, mais je ne vomis pas. C'est dingue ! Comment ces traitements peuvent-ils agir pour nous rendre dans cet état ?
Je ne peux m'empêcher de penser à tous ceux qui subissent des chimios qui les rendent tant malades ! La calcitonine est-elle un produit aussi agressif ?

quoi   Dans les autres effets secondaires, j'ai remarqué qu'en quelques heures, je passe des bouffées de chaleur aux grelotements, et inversement. Idem la nuit. 
Tu as çà toi aussi ???

Question efficacité, je suis perplexe. Il n'y a pas d'amélioration sur la douleur, et mes  poignet et main gonflent de plus belle !

Cette douleur lancinante est usante, car rien ne la calme réellement. Dès que je mobilise mon poignet, ce sont des sensations de déchirure, parfois aussi comme des crampes, et aussi une sensation de feu intérieur.

La kiné assouplit progressivement l'articulation, mais à chaque série d'exercices, ma main gonfle de nouveau, notemment sur le circuit des tendons et vaisseaux lymphatiques.

Au début, je me disais que je m'écoutais trop, que je devais être devenue plus sensible à la douleur. Mais c'est pourant pas dans ma nature.
J'ai même eu honte pendant un certain temps d'avoir autant mal alors que si peu était visible de l'extérieur. Il faut dire que les réflexions de mon mari et la pression de mon patron m'y ont beaucoup aidée...
Mais je constate qu'il n'y a pas que moi comme çà !
Quand je galère, je pense à toi qui est touchée au pied. Tu dois en baver, car il ne t'est pas possible de faire autrement que de te servir de ton pied.

Hier, j'ai reconduit, pour la 1ère fois depuis 2 mois 1/2, pour un trajet avec très peu de virages.
.... ben j'ai failli me planter dans un giratoire ! Et je me suis fait mal !

Dans la maison, je ne passe toujours ni l'aspirateur, ni la serpillère. Je commence à peine à étendre le linge, mais je ne porte toujours pas les corbeilles pleines de linge. J'ai recommencé à repasser, mais uniquement les petits morceaux : les grands me tirent trop sur le poignet quand je les manipule ! Pour les repas, je ne manipule pas encore la friteuse, ni la cocotte pleine. J'ai certaines poêles trop lourdes, à porter avec 2 mains, que je n'utilise pas non plus : j'en prends 2 à la place. Et toutes les gamelles qui ne passent pas dans le lave-vaisselle sont lavées par mes filles, je n'arrive pas à les manipuler.

Ce matin, j'ai même enragé à la limite d'en pleurer de frustration :
Emmanuel avait la fermeture-éclair de son anorak de coincée, et je n'arrivais pas à pivoter correctement le poignet pour m'en occuper. J'ai bien sûr forcé, car comment faire autrement ?

Voilà pour le début de mes sentiments. J'y reviendrais surement. J'aimerai te lire aussi, ainsi que Marie-Pierre.

A bientôt   amour   MJ

Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 15 février 2007 21:12

Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 36
coucou marijane..alors voila...moi les piqures me rendent malade egalement...et ma douleur ne s atténue pas. sauf quand mon pied est au repos..j ai consulté un psy pour parler de mon accident et quand je lui ai dit pour mon algo il a eu l air d insinuer que c est mon etat mental qui provoquait mon algo..il m a prescrit un anti depresseur (que je ne prendrai pas)..et la moi je me dit.."c est pas possible ..on ne peut  se créer de pareilles douleurs  mentalement"' j hallucine..que penser?? sur certains sites il est effectivement  question de cela..."un terrain  favorable...l anxiéte..et tout le tralala...pffff!!!mon generaliste lui dit que je dois ecouter ma douleur...et les personnes de mon village eux s etonnent de me voir "recuperer aussi difficilement" ils doivent penser que j en rajoute..j en suis arrivée a ne plus me plaindre...voila....je suppose que toi aussi tu vas consulter d autres sites..on dit tous la meme chose...on ressent tous la meme chose..voila MARIJANE...perso je ne ferai jamais les fameux "blocs"ca me fait trop peur..bilan de tout ca????il faut apprendre a souffrir en silence et attendre tout simplement..il parait qu au bout d un an........voila..je finis mes boites de calcitonine...je continue la kiné...et apres on verra..je te dirai...depuis le 22 juillet de cette annee je n ai pas passé une journeé sans souffrir..je ne sais meme plus ce que c est !!mais bon on va essayer de positiver...car les enfants sont la....moi la cpam m a mise en invalidité..(ils economisent 350 euros que moi j ai en moins)  mais bon...l argent c est secondaire..quoique.....je te souhaite  pleins de bonnes choses marijane et du courage..a bientot
Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: lundi 19 février 2007 10:55



Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 372

Je comprends bien ce que tu dis de la réaction des gens en général  Sad

Petite bouffe avec des collègues-presques amis vendredi soir...
Discussion autour de mon problème, car çà emm...e beaucoup mon patron, et curiosité de la part des copains...
Au début, scepticisme, puis quand ils ont vu ma main, commentaire penaud : "dis donc, c'est encore sacrément gonflé au bout de 10 semaines !"
Ouf ! je revis ! Laughing   J'ai bien cru un temps qu'ils me prenaient pour une affabulatrice !

Le côté "influence psychologique" sur la maladie ne m'a pas été évoqué par mon médecin, mais par ma kiné.
Elle dit qu'un problème ne va pas créer la douleur, mais que cela peut ralentir le processus de guérison...
Dans mon cas, elle pense que je prends trop de plaisir à faire galèrer mon patron "adoré"...

Je pense que c'est possible, mème si c'est surprenant. Cela n'enlève en rien la réalité physique, tant au niveau de la décalcification osseuse qu'à la rigidification de l'articulation, ou encore des tendons qui manquent de souplesse...
La douleur aussi est bien réelle, plus ou moins écoutée selon les moments. Dans mon cas, j'en souffre beaucoup la nuit, car j'ai un sommeil agité de nature, et je me fais mal en bougeant.
Dans la journée, c'est plus gérable, car je suis sur mes gardes.
Et c'est sur que quand je me fais mal ailleurs, çà "efface" temporairement la douleur du poignet...

Concernant les piqures, je m'habitue peu à peu aux nausées. Par contre pas du tout à la chaleur des pieds la nuit  quoi   et des oreilles lors de l'injection.

Je revois le toubib la semaine prochaine. Affaire à suivre donc !

C'est quoi les 'blocs" dont tu parles ???

amour   MJ

lolipop27
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: lundi 19 février 2007 11:01



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Messages: 3 265

kikoo

je connais bien ca! je te raconte mon histoire!

j'ai eu soit disant mon pied casse ce qui s'est avere faux y avait rien!

le probleme etait que du coup j'avais des grosses douleurs ds le menbre droit,j'ai passer une scintigraphie et la le verdict est tomber ALGONEURODYSTROPHIE de la hanche juqu'au pied!

j'ai eu des injections pdt 3 mois de STEOCALCINE ca me rendait malade comme un chien je devait avoir des injections de Litican avt ou je vomissait mes tripes! j'ai eu de l'electrostimulation chez le kine! j'ai ete quitte de ce bazard apres 1ans et demi!!! tt ca pour une faute medecal!

bref je te souhaite courage!

bisous


maman de Nathan (02/11/2002) et d'Emily (20/05/2007)
Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mardi 20 février 2007 09:30

Inscrit le: 07/02/2007
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bonjour marijane.....rien a signaler........les piqures n ont semble il aucun effet sur ma douleur....j avais pourtant cru.....tu me demande ce que c est "un bloc"...hummm en fait je ne peux pas t expliquer c est en "trainant" sur des forum et des sites que j ai su.....c ets fait en bloc operatoire....c est compliqué a expliqué  on fait ca  a un stade tres douloureux de la maladie....moi  j espere y echapper....je t embrasse marijane   moi je mù ennuie chez moi il faut que je me trouve un hobby....tu n aurais pas une idee??bisou..clinoeil

 

Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mardi 20 février 2007 09:32

Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 36
bonjour sandie.....tu es guerie la????   as tu souffert pendant 1 an et demi??...la calcitonine t a elle aidee?? merci
gwen
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mardi 20 février 2007 09:40



Inscrit le: 12/11/2002
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vous restez couchées apres la piqure de calcitonine?
ma mere souffre de l'algoneurodystrophie et elle a eu des piqures de calcitonine avec du primperan et elle devait rester couchée 1 heure apres l'injection

Je vous dirais simplement qu'à part ça tout va bien
A part d'un père je ne manque de rien


Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mardi 20 février 2007 09:49



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Messages: 1 372

Je commence par te répondre, avant d'aller voir ce que tu expliques. çà n'a en effet pas l'air réjouissant  Crying or Very sad

Les journées sont effectivement longues à occuper, surtout que d'habitude, elles ne sont pas assez longues  Wall Bash
Voici ce que je fais :

Pour les obligations :
*  ménage... à petite vitesse
*  repassage... des petits morceaux
*  Et nourir toute ma tribu  Laughing

Pour le plaisir :
*  Dessin (va voir le post sur le forum loisir, c'est sympa)
*  Lecture
*  Ordinateur
*  TV, mais peu, c'est pas trop mon truc
*  Jeux avec mes enfants quand ils sont là

Si j'avais eu comme toi le pied touché, j'aurai également fait :
*  Activités manuelles de toutes sortes :  peinture ; perles de rocaille, en collier ou sur fil laiton ; Tresses et bracelets brésiliens ; scrabooking ; serviettage ; etc...
*  Tricot et crochet
*  Couture

Par contre, pour toi comme pour moi, le jardinage est à reporter à date ultérieure Crying or Very sad

Une dernière idée d'occupation :
Je commence le cadeau de fête des mères de ma maman : elle m'a demandé un book de mes meilleures recettes et de celles qui me plaisaient sur le site internet où je vais les piocher  Hiding

 

Sandie-14   Arrow right   Tu peux nous donner plus de détails ?

amour   MJ

Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 21 février 2007 14:39

Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 36
non je ne m allonge pas..je sais il faudrait.. meme 1/4 h mais bof...l infirmiere me fait ma piqures au moment des bains et du souper..alors........mais je pense arreter les piqures car j ai toujours aussi mal...
Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 21 février 2007 20:40



Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 372

Je ne me suis allongée que 2 fois, mais à peine plus d'1/4 d'heure.

De toutes façons, je n'en ai pas le temps : l'infirmière passe à 11h40/11h45, et je dois partir à l'école entre 11h50 et 11h55.

çà tourne bien un peu, mais çà passe, comme pour tout.

 

Dernières nouvelles toutes chaudes de 19h30 ce soir :

La mobilité du poignet a atteint 40° de flexion, donc je reprends le boulot.

Je suis priée de faire très attention en conduisant, et éviter de porter les boites à archives et les ramettes de papier (je suis comptable dans une imprimerie).
Il m'a dit également de me méfier en reprenant mes gestes automatiques, car je risque de me faire mal et de régresser.

J'attaque ma 2ème série de 15 piqures, et je dois poursuivre la kiné et mes exercices à la maison, ceci pour un bon bout de temps.
Doc m'a dit qu'il ne fallait pas compter avant le mois de juin pour espérer une bonne récupération, avec certainement un minimum de 10% de séquelles... et il a précisé que çà pouvait être plus long et qu'il faut être patient !

amour   MJ

Christiane.M314
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: lundi 26 février 2007 15:00


Inscrit le: 26/02/2007
Messages: 4
Marijane,

Je te suggère de t'intéresser aux propriétés du silicium organique et au Sup'Aliment pour te "réparer":

Tu trouveras ces produits dans les compléments alimentaires ici : http://www.accord-nature.com et des renseignements sur http:www1.accord-nature.com (tavaux du chercheur Jacques Louis Pech, l'article est un peu long, mais il faut vraiment tout lire.

Bon courage pour la santé.
Christelle.K46
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: lundi 26 février 2007 15:27



Inscrit le: 15/11/2006
Messages: 1 863
je connais ce pb, ma belle mère à ça, dans son poignée. c vrai que c galère... elle a ça depuis + de 2 ans, mais t'inquiète pas, y'a pas 2 cas pareils... il faut bcp de patience... bon courage, on en reparlera
biz MJ
christelle
maman de Maël, né le 16 mai 2008.
Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mardi 27 février 2007 16:12

Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 36
coucou les filles....bon moi j ai arrété la calci..je n en pouvais plus de vomir je n en pouvait plus de me sentir aussi faible...la depuis 2 jours ca va mieux....sauf mon pied bien sur mais que faire d autre??je vous embrasse a bientot
Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mardi 27 février 2007 23:01



Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 372

Christiane, merci  bisous   Je vais suivre ton lien, et potasser tout çà demain, puisque je ne travaille pas le mercredi  Flex

Carole, as-tu attaqué un hobby  Question

Des petites nouvelles d'ici  etrange

Ma plus grosse galère : reprendre le volant... d'autant plus que mon mari est parti en vacances avec ma voiture qui a la direction assistée, et m'a laissé la sienne... qui ne l'a pas  pleure

Coté boulot....
... hier n'était pas trop mal  quoi   Il fallait reprendre contact avec les 3 mois de travail qui m'attendaient !
... aujourd'hui moins génial : les douleurs se sont intensifiées dans l'après-midi, et j'ai dû arrêter la saisie. C'est sûr qu'à une seule main, j'ai été moins rentable !  J'ai galèré également dans les manipulations des piles de papier et des classeurs... et mème avec la perforatrice jusqu'à ce que j'adopte le reflex de la retourner fou

C'est fou comme tous ces petits gestes-réflexes peuvent nous pourrir la vie quand on ne peut plus les pratiquer spontanément  Wall Bash

Donc demain, repos
Et jeudi, visite médical de reprise... je me demande si le doc du travail va vraiment me trouver apte  quoi

amour   MJ

Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 28 février 2007 13:38

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Messages: 36
re coucou.....non marijane je n ai pas attaqué de hobby ha si j me suis achetée un ptit canevas.puis j aimerais apprende afaire du crochet..j vais mettre une annonce pour trouver qq qui m aiderait..bon je vois que tu as repris le travail c est bien .au moins tu ne tournes pas en rond comme moi..c est sur c est pas marrant tu dois manipuler pleins de trucs mais tiens bon marijane..en plus c est les vacances ..ou sont tes boutchous??bon je t embrasse a ++
Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: samedi 3 mars 2007 09:34

Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 36
re coucou..depuis que j ai arreté la calcitonine.je me sens beaucoup mieux...comme je prends un antalgic puissant la douleur est supportable (topalgic 150)..meme que des fois j arrive a marcher...mais bon ca ne dure jamais longtemps !!c est fou comme on s habitue a une douleur..du reste quand je parle de l algo je dis..."mon algo" "ma douleur" c est curieux quand meme...voila..j espere que tout va bien marijane...moi mon moral va bien mieux..je me suis mise au canevas et au crochet..je t embrasse a ++
Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: samedi 3 mars 2007 14:05



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Messages: 1 372

bravo   Contente que tu ais trouvé de quoi t'occuper. Il représente quoi ton canevas ? moi, mon dernier est un coucher de soleil, mais il n'est pas terminé, et çà risque encore de durer  Sad

Petit bilan de ma 1ère semaine :  très mitigé Sad

Coté psycho, si çà fait du bien de s'occuper, c'est pas bon pour le moral d'amplifier les douleurs  pleure

Car ces fichues douleurs ont augmenté depuis la reprise  pleure pleure   Elles me réveillent de nouveau la nuit, et çà me lance toute la journée. Les calmants n'y font rien ; il va falloir que le doc m'en prescrive des plus forts, sinon je vais craquer  Wall Bash

Le gonflement du poignet et de la main est toujours intact : je ne peux toujours pas remettre mon alliance et ma montre : c'est pour l'instant le repère le plus évident  Wall Bash

Par contre, les séances de kiné continuent de porter leurs fruits : la mobilité s'améliore petit à petit, mème si le chemin à parcourir est encore long  Wink

Pour la conduite automobile, c'est vraiment la galère : dès que je veux tourner le volant, j'ai la sensation que tout se déchire dans le poignet  pleure pleure   Alors, je ne conduis que d'une main, et je prends les routes les plus droites possibles, même si c'est les plus longues  :|

La kiné m'a demandé de bander mon poignet pour conduire et travailler. çà m'a été également conseillé par le doc du travail, à ma visite de controle de reprise. Donc je m'exécute, et au moins, çà soutient à défaut de vraiment soulager.

Voilà les petites news. Je revois mon doc mercredi, pour faire le point. A bientôt pour d'autres nouvelles

amour   MJ

Anaïs.B111
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: mercredi 7 mars 2007 09:20


Inscrit le: 07/03/2007
Messages: 2
Bonjour,
voila mon histoire:
En septembre 1996 (j'avais alors 11 ans) je me suis faite une entorse en faisant du handball. Après un paquet de visites chez mon médecin, des radios, il me dit que je n'ai rien et que les douleurs devraient passer.
Donc je continue mes loisirs: danse 2 fois par semaine.
Mais en octobre j'ai trooooop mal et je dois arreter la danse. et zou béquilles
On me prescrit des séances de kiné mais impossible de toucher mon pied gauche, je ne supporte pas.

Il y a 10 ans cette maladie était encore peu connu surtout chez les enfants. mais ce kiné connaissait une petite fille qui avait les même symptomes que moi et qui avait passés plein d'examen avant de trouver ce qu'elle avait. Grace à elle on m'a tout de suite envoyé faire une scintigraphie qui a révélé une algodystrophie.
Je peux vous dire qu'a ce moment là j'étais soulagée de savoir ce que j'avais car le regard des gens est difficile a supporter quand on est en béquille et qu'apparement on a rien.

J'ai eu ensuite de nombreuses piqures tous les soirs (pendant combien de temps je ne sais plus et je pense que c'etait de la calcitonite car je devait prendre un anti vomitif avant et rester couchée après la piqure).

Et pis ça a rien fait ca s'est meme empiré puisque le Mardi 10 décembre 1996 (je m'en souviens très bien...) voila que je peux plus bouger non plus le pied droit.
Direction un neurologue qui a bien foutu ma mère en rogne car pour lui ca allait passer pas besoin de fauteuil roullant, il n'y avait qu'a rester à la maisson et surtout ratter l'école c'etait pas grave.
Donc forcing et me voila en fauteuil roulant.

Vu la situation on prend rendez vous avec un autre médecin (chirurgien neurologue je crois)
et il me prescris des blocs oppératoire: un par jour pendant 3 jours.
J'en ai fais 5 en tout donc 15 blocs avec 15 anesthésies générales du mois de décembre au mois de mars avril 1997. ca consite a faire passer dans les membres inférieur (pour moi) des vaso-dilatateurs pendant environ 1/2 heure. Pour les enfants on fait des anesthésies générales mais pas pour les adultes. C'est pour ca que peu d'adultes sont traités de cette facon car c'est très douloureux il parait en anesthésie locale.

A certains moment le douleur était tellement insuportable qu'on a du me descendre d'urgence a l'hopital pour me mettre sous morphine. de plus j'étais sous enti dépresseur et prenait de la cortisone donc j'était toute gonflée.

Et puis en avril 1997 comme ca allait un peux "mieux" on m'a envoyé dans un centre de rééducation ou je suis restée environ deux mois avec  une rechute. Au programme :athèle kiné piscine sophrologie...

En juin 1997 je remarchait avec des béquilles, l'été a été un peu dur et puis en septembre tout est rentré dans l'ordre.

Donc pour moi ca a duré a peine moins d'un an. Je pense que les blocs sont un bon traitement car contairement a d'autre personnes que je connait qui ont toujours mal aujourd'hui, moi c'est complétement passé.

Alors ne désespérez pas, aujourd'hui cette maladie est mieux connu on sait mieux comment la guérir même si c'est un peu long ca vaut la peine de lutter, et de ne pas tout laisser tomber.
moi aussi par moment j'ai douté quand les médecin me disait que j'allais bientot remarcher, j'ai meme failli baisser les bras mais mais parents m'ont beaucoup soutenu ainsi que mes amis. Meme si c'est difficile de parler aux gens de cette maladie "(t'as pas mal c'est psychologique "qu'on me disait) il faut que l'entourage comprenne et soutienne.

Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 8 mars 2007 11:57

Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 36
bonjour ANAIS et vraiment MERCI  pour ton temoignage car vois tu tu as tres bien expliqué l evolution de cette cochonnerie que l on appelle l algoneurodystrophie....en fait le protocole est toujours le meme  calcitonine blocs..et anti depresseurs..!pour ma part j ai arreté la calcitonine..savais tu que presque toutes les personnes que j ai eu sur des forums m ont dit comme toi que la caci ne servait a rien..? c est pas la meme chose avec les blocs..certains voient leurs douleurs s attenuer..d autres non..tu dis que tu t en es sortie en 1 an..ca me donne de l espoir..y en a aussi qui disent que ca revient...on verra bien..moi j ai l algo au pied droit..et je commence helas a avoir mal au pied gauche..MARIJANE  JE T EMBRASSE J ESPERE QUE CA VA ..  voila..je re plus tard..                                                                                
Serge.C494
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 8 mars 2007 14:11


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le 8 decembre 2006 j'ai fait une entose cheville gauche (la3eme en 15 ans) helas sa a tourne en algodystrophie verdic des toubits j'en ai vue plusieurs 1 ans de vacance force (je suis charpentier) le seul remaide et la pacience et le moral moi 'jai tous arrete les taitements qui ne font pas grand chose a part detraque notre interieur les piqures ne mont rien fait je fait simplement des bains d'eau sale et des massage (ma p femmme) a base d'huile essensielle

donc je prend mon courage a 2 main surtout quand sa fait 25 ans que je travail dans le batiment que peu etre je devrais quitter si la guerison se pas pas bien car les medecins ne save pas ci je pourer continue mon metier de charpentier meme le medecin de la secu dit pareil

courage a vous tous a+

 

Anaïs.B111
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 8 mars 2007 14:47


Inscrit le: 07/03/2007
Messages: 2
bonjour,
Carole, pour ma part ca fait 10 ans que je suis guérie et je n'ai plus jamais mal aux cheville. Et un conseil essaye de ménager ton pied gauche car moi j'ai bien laisser le mal s'installer dans les deux jambes avant de passer au fauteil roulant...
En ce qui concerne les blocs, je ne sais pas si c'est vraiment ça qui a marché ou alors si un déclic s'est produit.
quelque chose d'étrange aussi dont je me souviens c'est que pendant ma maladie un soir, j'ai pu remarcher pendant quelques heure( du moins me tenir debout) et puis le lendemain matin plus rien.

Au centre de réeducation où j'étais il m'avait mis des bas de contensions, il parait que ca aide à la circulation (moi j'avais les pieds tous blancs et gelés).
en ce qui concerne les bains écossais(chaud puis froids) moi ca ne m'as rien fait et en plus comme je ne sentais rien j'ai failli un jour me bruler tellement l'eau était chaude.

C'est vraiment une maladie bizarre et franchement moi je dit merci à mon médecin qui m'a traité a l'hopital car il était génial.
Serge.C494
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 8 mars 2007 14:49


Inscrit le: 08/03/2007
Messages: 12

je suis dans le meme cas pour moi les piqures ne mon riens apporte a par qu'il falai les suporte moi  je fait des bains d'eau saler et des massage a basse d'huile essenciel se la fait du biens mai la calaire  et bians la pour 1ans pour le moral  (se sius tres nerveu et anctieu) j pence a autre chose pas facile et puis je surf sur le net pour mes deplacement lerhumatologue ma dit le seul remaide cet les bequilles et pour la maison quand je fait qu'elle que chose donc il me faut es deu mainje prend un fauteuil de buraud donc je pose mon genou dessu et sa me serre de roulet sa vas bien   

courage a+

Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 8 mars 2007 20:33

Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 36
bonsoir serge anais et marijane..alors en gros ca veut dire quoi...?  que ca sert a rien  les piqures et les blocs et qu en fait ca passe tout seul au bout d un an environ..??.mince en plus anais tu as evoqué la bilaterisation..j en avais deja entendu parler..je crois  bien que c est ce qui me pend au nez..on verra..merci pour vos messages..
Serge.C494
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: jeudi 8 mars 2007 23:42


Inscrit le: 08/03/2007
Messages: 12

 bonsoir carole

en gros les piqures pour mois  sa ma pas servie a grand chose (je me recouchai 1h apres la piqure)mai pour d'autre personne sa marche peu etre pour mon pied le toubit ma dit repos et bequille aujourd'hui j'ai marcher sens bequille et bien mon pied je le couperai telment il me fait mal donc la nuit va etre denfer mai je ment prend qua moi donc pour que sa passe repos et repos  le mental y et pour beaucoup pour la guerison pour moi je fait de la medecine   de relacsation et je me sens mieux moralement:                          bash:

a +

Carole.V122
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: vendredi 9 mars 2007 09:35

Inscrit le: 07/02/2007
Messages: 36
oui serge c est le repos que mon toubib m a prescrit aussi..mais c est si dur..en plus quand on a des enfants et une maison a tenir c est carrément impossible..alors on marche et c est vrai qu on le paie..a ce jour je ne peux absolument pas me deplacer sans mes bequilles ca s agrave petit a petit..et toi MARIJANE CA VA TOUJOURS.. tu continues tes piquouses?? en plus quand on ne travaille pas on broie deu noir..ralalala...bon allez on va se serrer les coudes et on s en sortira regardez ANAIS elle s en est sortie....allez je re plus tard....
Marijane1
ALGODYSTROPHIE : Témoignages ???
Envoyé le: vendredi 9 mars 2007 18:47



Inscrit le: 06/06/2005
Messages: 1 372

Oh là là !!! tout ce qui s'est passé pendant cette semaine quoi

J'ai la connexion internet qui déconne grave, car ils font des travaux pour "améliorer le réseau"  Angry    Résultat : je peux pas venir facilement, et çà me manque  Wall Bash

Bon, quelques nouvelles de... moi  Cool

Cette 2ème semaine de reprise a été bien longue